CON DOS TAPONES

Aunque no lo parezca, con este título quiero hacer un pequeño juego de palabras y así introducir el tema que hoy vengo a tratar.

En primer lugar, quería evitar el uso de la palabra “cojones” y perdónenme ustedes, pero es lo que tienen algunos a la hora de afrontar lo que la vida les depara cada día y en segundo lugar, porque esta entrada va de tapones. Sí señor, de tapones de plástico, unas diez toneladas, tapón arriba, tapón abajo.

Cuando la pasada Semana Santa estuve por Morón, en casa de mis padres, tuve la primera noticia de algo relacionado con los tapones para Adrián. Fue cuando tras acabar una botella de agua y disponerme a tirarla a la basura (mi madre no tiene lugar específico para reciclables por más que le digo) se dio la siguiente conversación:

-“Niño, no tire er tapón que lo ehtamo huntando”.

-Y eso, “momá”.- Dije yo extrañado con el tapón en la mano.

-“Po pá un niño que hay en Morón que está malito y no puede andá y hay que ayudarle!!”

-Pues nada, venga la bolsa y ahí va el tapón.

Sencillo gesto aquel, cargado de más significado del que pudiera parecer a simple vista.

Por un lado el significado de cómo la gente sencilla, la gente de la calle, vecinos todos en definitiva, es capaz de hacer cosas en solidaridad con aquellos que lo necesitan. Puede ser algo tan simple como guardar un tapón de plástico o tan comprometido como aportar dinero en una cuenta, gesto éste de gran envergadura para una familia trabajadora y por supuesto digno de elogio. Incluso acudiendo a eventos que se puedan organizar para obtener fondos, como el que se celebró hace poco en Morón y por lo que puede oír en Radio Morón fue un gran éxito. Por eso no puedo más que decir “OLÉ!!” por la gente de mi pueblo. A ver si aprenden esos que manejan los dineros del personal y se deciden de una vez a invertir en investigación entre otras cosas útiles y no en lo que todos sabemos.

Por otro lado, lo que significa el amor de unos padres hacia su hijo. El amor incondicional demostrado con la lucha diaria, con la valentía y la constancia. Con la disposición a hacer cualquier cosa para mejorar la vida un hijo, para mejorar una parte de nosotros mismos. Dar a ellos todo, sin esperar nada a cambio, excepto una sonrisa, un beso y una alegría infantil, “OLÉ!!”, por ellos también.

Interesándome por el tema, he visto a muchos padres como los de Adrián, qué en este erial que tenemos por patria, tienen que echarle a la vida un buen par de tapones para sacar adelante a sus hijos, para que puedan vivir con la mayor normalidad y dignidad posible. Todos aquellos padres, que haciendo un alarde de amor infinito, luchan como berracos para paliar los efectos de esas enfermedades que llamamos raras y que como no es rentable investigar sobre ellas, quedan relegadas al olvido absoluto por gobiernos, industrias farmacéuticas y medicas e instituciones (salvo excepciones tan raras como las enfermedades).

Esos padres que tienen que hacer lo imposible para sacar dinero por donde sea, incluso para subvencionar ellos mismos las investigaciones, como el valenciano Josele Ferré, que corre el tío maratones empujando el carrito donde va su hija, aquejada de síndrome de RETT o como los padres de Aitzina de Vitoria, qué luchan por obtener fondos para la investigación de la enfermedad de ATAXIA-TELANGIECTASIA (no sé ni pronunciarlo). O como la familia de Aitana de Tarazona, o como… En fin, no acabaría nunca.

Así que con estas líneas me gustaría dar mi pequeño homenaje y mi gran admiración a los padres de Adrián y a él mismo, para que sigan siempre adelante con ánimo y valentía.

( Entrada publicada en Cartas al Director de DIARIODENORON)